De zeikte van Paget is een botziekte. Hierbij ontstaan er ontstekingen in het bot waardoor het bot vervormt. Bij de ziekte van Paget vervormt nooit het complete skelet. Slechts één of twee botten vervormen door de aandoening. Het bot dat ontstoken is wordt sneller dan normaal afgebroken en weer opgebouwd. Doordat dit zo snel gebeurt gaat het lichaam als het ware slordig te werk. Het bot vervormt bijvoorbeeld door bepaalde spanning eenvoudig en is minder stevig dan andere botten. Het bot wordt ook ruwer dan normaal. Meestal wordt de ziekte van Paget per toeval ontdekt met een röntgenfoto of bloedonderzoek. De meeste mensen hebben namelijk geen klachten met de ziekte van Paget. Met een speciale botscan kan gezien worden waar de ziekte precies actief is.
De belangrijkste kenmerken zijn de vervormingen van het bot op de röntgenfoto. Je breekt ook sneller wat en de ziekte treed meestal op bij een leeftijd van boven de 50 jaar. De meeste patiënten merken niets van de ziekte van Paget. Het valt bij toeval op tijdens een onderzoek. Er zijn ook patiënten die wel last hebben van de symptomen van de ziekte van Paget. Ze hebben bijvoorbeeld pijn in het bot dat is ontstoken. De meest voorkomende plekken voor een botontsteking is het wervelkolom, schedel, bekken of botten in de armen of benen. De pijn verdwijnt meestal niet als het lichaam rust. Sommige patiënten hebben ook last van vermoeidheid door de aandoening. Als de ziekte zich in de schedel bevind dan wordt de aandoening meestal bij toeval ontdekt. Patiënten krijgen last van hoofdpijn, dubbelzien en oorsuizen. Met deze klachten gaan ze meestal naar de huisarts. Na onderzoek wordt vastgesteld dat het om de ziekte van Paget gaat.
Heb je het vermoeden dat je last hebt van de ziekte van Paget? Ga dan naar de huisarts om een diagnose te laten stellen. De huisarts verwijst je meestal door naar een internist of reumatoloog. Meestal kan een diagnose niet gesteld worden op basis van je verhaal. Er moet een uitgebreid onderzoek gedaan worden om de ziekte officieel vast te stellen. Vaak wordt de ziekte eerst vastgesteld met een bloedonderzoek, urineonderzoek en röntgenfoto’s. Als de ziekte is vastgesteld wordt er meestal een CT-scan of MIR-scan gemaakt. Met de scan kan exact gezien worden welke botten er ziek zijn.
Bij de ziekte van Paget krijg je een medicijn met Bisfosfonaten. Dit medicijn remt de afbraak van je bot af. Dit medicijn wordt bijna altijd via een infuus in het ziekenhuis gegeven. Je hoeft niet bang te zijn dat dit regelmatig moet gebeuren. Het infuus is meestal slechts één keer per jaar nodig. Dit is voldoende om de ziekte af te remmen. Sommige mensen hebben een hele lichte vorm van de ziekte van Paget. Bij een lichte vorm kan een arts overwegen om alleen tabletten voor te schrijven met bisofosfonaten. Heb je veel last van pijn in je botten? Het is mogelijk om hiervoor pijnstillers te krijgen. Geef je klachten gerust aan bij de behandelend arts. De arts kan de juiste pijnstillers voorschrijven bij de ziekte van Paget.
De ziekte van Paget kan erfelijk zijn. Familieleden hebben een hoger risico om de ziekte van Paget op een latere leeftijd te krijgen. De meeste patiënten krijgen de ziekte pas op een leeftijd vanaf 50 jaar. Vanaf een leeftijd van 45 jaar kunnen patiënten elk jaar een bloedtest ondergaan. Met de bloedtest kan de ziekte van Paget tijdig opgespoord worden. Pijn in de botten kan op deze manier voorkomen worden.
Het is niet bekend waarom de ziekte bij Paget ontstaat. Normaal gesproken werken onze botten in evenwicht. Er zijn cellen die het bot automatisch afbreken en andere cellen maken weer een nieuw bot aan. Doordat alles in evenwicht verloopt behoud het bot de structuur, vorm en stevigheid. De enige oorzaak die gevonden kan worden is de erfelijke oorsprong van de ziekte van Paget.
De chronische ziekte van Paget is zeer zeldzaam. Slechts 3% van de Nederlanders boven de 50 jaar heeft officieel de diagnose gekregen. Bij patiënten boven de 70 jaar komt het iets vaker voor namelijk 10%. Van alle patiënten die de diagnose heeft gekregen heeft slechts 10% echt klachten zoals pijn en vermoeidheid. De pijn wordt meestal veroorzaakt door artrose. Er ontstaat sneller artrose op de botten die zijn aangetast. In Nederland zijn er ongeveer 30.000 patiënten die officieel de diagnose gekregen hebben van de ziekte van Paget. Overigens is het niet uitgesloten dat je op jongere leeftijd al last krijgt van de ziekte van Paget. Vooral als je erfelijk belast bent kan de ziekte eerder ontstaan. Heel soms zien we dan ook patiënten die jonger zijn dan 30 jaar. Er zijn ook een aantal patiënten bekend die de ziekte kregen boven de 40 jaar.
Het kan goed dat je tot de groep patiënten behoort die geen klachten hebben van de ziekte van Paget. Tijdens een regulier bloedonderzoek of röntgenfoto is de ziekte bij toeval ontdekt. Ondanks dat je nog geen klachten hebt kan de arts besluiten om de ziekte wel te gaan behandelen. In het bloed kan een arts zien of de ziekte op dit moment actief is. Als de ziekte dan niet behandeld wordt kan er veel schade en slijtage aan gewrichten en botten ontstaan. Als de ziekte van Paget in het schedel zit kan je op ten duur last krijgen van flinke hoofdpijn aanvallen. Door de ziekte van Paget tijdig te behandelen kan je klachten in de toekomst voorkomen. Het is daarom belangrijk om de ziekte direct met medicatie te behandelen als deze actief is. Door tijdig te behandelen kan je hier op latere leeftijd veel profijt van hebben. Je hebt zo meer bewegingsmogelijkheden en minder pijn in het bot.
De meeste patiënten kunnen prima leven met de ziekte van Paget en hebben eigenlijk geen klachten. Soms zijn er patiënten die wel klachten hebben en hier dagelijks last van hebben. Het is belangrijk om hierover met de huisarts te gaan praten. De huisarts kan eventueel bepalen of de klachten horen bij de ziekte van Paget. Eventueel kunnen de klachten met pijnstillers of andere medicatie behandeld worden.
